Pffff

Twee dagen ziekenhuis. Twee dagen vol onderzoeken. Pffff is nu het gevoel dat overheerst.  

Mijn lief heeft parkinson of misschien beter: parkinson heeft mijn lief. Een ontzettende vervelende, slopende en progressieve ziekte, die in zijn geval wordt gekenmerkt door urenlange schokkende, ongecontroleerde bewegingen in zijn been, vergezeld van de rest van zijn lijf dat ‘meestuipt’ en een hoofd dat al deze bewegingen nauwelijks kan bijblijven en denkt ‘pfff, ik sluit me even af’. Om te proberen deze ellende te beïnvloeden wordt nu overwogen om een hersenoperatie te gaan doen, de zogenoemde DBS (deep brain stimulation).

Ter voorbereiding op deze operatie zijn twee dagen volgepropt met onderzoeken. Een MRI, een neuropsychologisch onderzoek, een ECG, bloedonderzoek, on-off testen waarbij je gezellig op video wordt gezet, om al dit feestelijks af te sluiten met nog een gesprek met de gespecialiseerd verpleegkundige. Officieel ben je als partner niet opgenomen, maar in de praktijk komt het er op neer dat ook jij bijna twee volle dagen in het ziekenhuis bent.

Over een ruime week krijgen we dan de uitslag. Officieel krijgt hij de uitslag, maar ik hoop vurig dat ik erbij ben. Dat ik hem kan horen. Dat we het samen kunnen horen.

En deze uitslag bestaat dan uit een ‘go’ of een ‘no-go’. En de ‘go’ staat dan voor het uitvoeren van die DBS-operatie, waarbij een elektrode (geen chip) diep in zijn hersenen wordt geplaatst. Deze elektroden geven dan elektrische signalen af om zijn diepe kernen te prikkelen. Hierdoor worden de symptomen van parkinson fors verminderd, althans dat is de hoop die we hebben.

Als er onverhoopt toch een no-go zou zijn, dan weet ik het even niet. Dan weten we het niet.

Na de ‘go’ duurt het waarschijnlijk nog twee à drie zenuwslopende maanden voordat de operatie daadwerkelijk wordt uitgevoerd om daarna nog minimaal zes maanden nodig te hebben voordat er een goede balans is gevonden tussen de stimulatie door de elektroden en de benodigde medicijnen, die afgebouwd zullen gaan worden.

Een ingrijpende en tijdrovende rollercoaster met talloze ziekenhuisbezoeken in het vooruitzicht. Kort samengevat: pfff.