Vier jaar rolstoel, een vierluik

Deel 1. Weerstand

Ik, een paar jaar geleden.

Het zal deze maand zijn. Ongeveer. De exacte datum weet ik niet meer of heb ik waarschijnlijk verdrongen. Het is vier jaar geleden dat ik definitief de rolstoel nodig had. Niet onafgebroken natuurlijk. Ik heb nu vier jaar een rolstoel nodig voor de langere afstanden. Vier jaar! En wat zijn langere afstanden? Eigenlijk alles langer dan de afstand in en om het huis. Dat betekent dat zodra ik de deur uit ga, ik dat ding mee moet nemen. Ik ben er een beetje aan gewend, maar leuk of gemakkelijk vind ik het nog altijd niet. Ergens in mij zit er nog steeds een stemmetje dat zich verzet tegen de stoel. Het is natuurlijk interessant om te ontdekken waar dat stemmetje vandaan komt. Een vierluik.

Toen ik de eerste keer met een rolstoel op pad ging, moest ik de neiging om me te verstoppen onder een papieren zak of een enorme hoodie echt wel onderdrukken en dan vooral op de plaatsen waar je mogelijk bekenden tegenkomt. Die gaan namelijk vragen stellen.

‘Wat is er met jou gebeurd?’

Ik ben onder een tram terechtgekomen.

‘Jeetje, zit je nu in een rolstoel?’

Nee, dit is een sneeuwscooter.

Natuurlijk ben ik veel te beleefd en aardig om daadwerkelijk zo’n antwoord te geven, dus vertel ik dat ik een aangeboren afwijking heb van mijn bindweefsel en dat ik recent hard achteruit ben gegaan. Hierna volgt de onvermijdelijke vraag of wat ik heb dan progressief is.

‘Nee, dat niet. Maar het is niet te voorspellen of ik nog verder achteruitga of dat het hierbij blijft.’ Kortom: een simpele boodschap kan zomaar eens een uur langer duren. Daarnaast heb ik ook niet altijd zin om mijn hele ziektegeschiedenis weer op te rakelen.

Inmiddels ben ik deze fase voorbij en is iedereen wel gewend aan mijn verplaatsing per wielen. Ook heb ik kortere antwoorden paraat mochten er toch nog vragen komen. Charmant glimlachend zeg ik dan zoiets als 'ik ben gewoon lui.’